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GHGA begrüßt die neue WHO-Richtlinie für den Zugang und die gemeinsame Nutzung von Genomdaten und folgt dem Aufruf zur Kommentierung dieser gemeinschaftlichen Bemühungen.

In einer Stellungnahme fordern Wissenschaftler:innen ein Umdenken im Umgang mit Behandlungsdaten und eine gesetzliche Grundlage für standardmäßige Datennutzung ohne Einwilligung, aber mit Widerspruchslösung zu schaffen.

Beim NFDI ELSA Workshop „Anonymisierung und Datentreuhand“ in Berlin sprach GHGA Direktorin Prof Eva Winkler zu ‘Ethischen Treuhandkonzepten in der Medizin und ihre Implikationen'.

Mit einer neuen App will GHGA Forschern helfen, zu bewerten, ob vor der DSGVO erfolgte Einwilligungen für eine neue Datenverarbeitung ausreichen.

Laut einer neuen Studie zeigen Krebspatient:innen eine hohe Bereitschaft, klinische Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen. Patient:innen fordern hohe Sicherheit, bestmögliche Nutzung der Daten und Informationen über Forschungsergebnisse.

Das erste Whitepaper von GHGA enthält und erklärt verschiedene Textbausteine, um bestehende Einwilligungsdokumente zu erweitern und so den Datenaustausch über GHGA zu ermöglichen.

Im Rahmen einer partizipatorischen Studie wird GHGA demokratische Foren einrichten, um die Perspektive von Patient:innen zu beleuchten und zu bewerten, welche konkreten Rollen die Patient:innen innerhalb von GHGA übernehmen können.

Herzlichen Glückwunsch an unsere GHGA Ko-Sprecherin und Rechtsexpertin Fruzsina Molnár-Gábor, die als neues Mitglied in die Europäische Gruppe zu Ethik in der Wissenschaft und den neuen Technologien (EGE) berufen wurde.