Austausch mit dem Patientenbeirat Krebsforschung am DKFZ
- 31 Juli 2026
- Ulrike Träger
© DKFZ
Um die Perspektiven von Patient*innen in die Weiterentwicklung von GHGA und die Förderung der Nutzbarmachung von Genomdaten einzubeziehen, steht GHGA regelmäßig im Austausch mit Betroffenen. Dieser Dialog unterstützt nicht nur die Entwicklung von Informationsangeboten und Kommunikationsmaßnahmen, sondern auch die Entwicklung patientenorientierter Governance-Prozesse.
Die Rolle des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) als koordinierende Institution von GHGA bietet dabei die Möglichkeit, auf etablierte Strukturen der Patient*innenbeteiligung zurückzugreifen. So konnten wir mit dem Patientenbeirat Krebsforschung, einem erfahrenen Gremium für den Austausch zwischen Forschung und Patient*innen, in Kontakt treten und dessen Perspektiven für unsere weitere Arbeit aufnehmen.
Im Rahmen eines gemeinsamen Treffens stellte das GHGA-Team das Konsortium, das verantwortungsvolle Teilen genomischer Daten für die Forschung sowie das neue Informationsportal Meine Genomdaten. Teilen und Helfen. vor. Ziele und Aktivitäten von GHGA wurden vorgestellt, diskutiert und Rückmeldungen aus Sicht der Patient*innen aufgenommen. Die Mitglieder des Patientenbeirats brachten ihre Perspektiven zu Fragen rund um das Teilen und die Nutzung von Genomdaten, Verständlichkeit, Datenschutz und Vertrauen ein. Der Beirat hat bereits 2023 eine eigene Stellungnahme zum Recht auf Datennutzung und Datenschutz veröffentlicht. Der Austausch half uns dabei, mögliche Hürden und Anforderungen aus Sicht von Patient*innen besser zu verstehen.
GHGA bedankt sich beim Patientenbeirat Krebsforschung am DKFZ für den offenen Dialog und die wertvollen Impulse, die dazu beitragen, Perspektiven von Patient*innen in die Weiterentwicklung von GHGA einzubringen.