Keine Forschung ohne Daten

GHGA - Das Deutsche Humangenom-Phenomarchiv

Die Experten für menschliche Genomdaten: 
Wir schützen sie. Wir machen sie nutzbar.

Wir schaffen eine sichere nationale Infrastruktur, die Genomdaten für die Forschung nutzbar macht, aber Datenmissbrauch verhindert. So schlagen wir die Brücke zwischen Forschung und medizinischer Versorgung und liefern die Grundlage für die Entwicklung neuer Therapien und diagnostischer Werkzeuge.

Was uns antreibt

 

Genomische Daten schützen.

GHGA ist sich darüber im Klaren, dass sensible genomische Daten geschützt werden müssen, und verfolgt daher einen mehrschichtigen Ansatz zur Datensicherheit. Der Aufbau einer sicheren Software-Infrastruktur geht Hand in Hand mit der Schaffung eines ethisch-rechtlichen Rahmens, der nicht nur im Einklang mit dem geltendem Datenschutzrecht ist, sondern auch eine GHGA-Governance-Struktur, die im Austausch mit den Bedürfnissen der Patient:innen entwickelt wurde und sich an diesen orientiert. GHGA wird dadurch einen klar definierten, demokratischen Zugang zu Genomdaten für legitime Forschungszwecke schaffen - und damit die besten Forschungsergebnisse mit nachhaltigem Mehrwert für die Gesundheit aller ermöglichen.

Genomforschung vorantreiben.

Die dezentralisierte Sammlung und Speicherung von Humangenomdaten macht es Forschern schwer, die benötigten Daten zu finden oder die Ergebnisse und Daten, die sie generiert haben, sicher weiterzugeben. GHGA wird diese Daten zusammenführen und sie FAIR machen. Forscher:innen können so neue Kohorten bilden, die ihnen helfen, ihre Ergebnisse zu validieren und neue und innovative Big-Data-Methoden zu nutzen. Dies wird weitere biologische Entdeckungen anstoßen und dazu beitragen, Forschungsergebnisse in die klinische Routine und die Krankheitsprävention zu übertragen, was sowohl den Patienten als auch der öffentlichen Gesundheit zugutekommt und der genomischen Medizin einen weiteren Mehrwert verleiht.  

Sichtbarkeit für die deutsche Forschung schaffen.

Als Teil des föderierten Europäischen Genom-Phänomen-Archivs (EGA) macht GHGA Datensätze über Grenzen hinweg leicht auffindbar, zugänglich und optimal nutzbar - und ermöglicht es deutschen Forschern, zukünftige internationale Standards für den Datenaustausch mitzugestalten und eine führende Rolle in internationalen Forschungskonsortien zu übernehmen (z. B. in der 1+ Million European Genomes Initiative und der Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH)).