Für Patient*innen

Das Deutsche Humangenom-Phänomarchiv (GHGA) ist ein nationales Konsortium. Es stellt eine sichere Plattform bereit, um genetische und andere biologische Daten von Menschen zu speichern. Ziel ist es, diese Daten für die Forschung nutzbar zu machen.

Solche Daten entstehen oft in der medizinischen Diagnostik oder Forschung. Mit der Einwilligung der Patient*innen können ihre Daten pseudonymisiert bei GHGA gespeichert werden. Das bedeutet, dass sie nicht direkt einer Person zugeordnet werden können. Nur berechtigte Forschende dürfen auf diese Daten zugreifen.

So können bereits erhobene Daten mehrfach genutzt werden und helfen dabei, neue Erkenntnisse über Krankheiten und Therapien zu gewinnen.

Erfahren Sie mehr über die Ziele und Aufgaben von GHGA. 

Biologische Informationen, wie zum Beispiel Genom- und Omics-Daten, helfen bei vielen Forschungsfragen. Oft geht das weit über den ursprünglichen Zweck hinaus. Neue Technologien eröffnen neue Möglichkeiten für die Forschung.

Ein wesentlicher Vorteil ist, dass Forschende und Ärzt*innen mit vorhandenen Daten arbeiten können. Dadurch müssen sie nicht immer neue Daten sammeln. Das spart Zeit und Aufwand.  Das wichtigste Ziel bleibt: Krankheiten besser verstehen und wirksamer behandeln. 

Wenn Daten für die Forschung geteilt werden, sind neue Analysen möglich. Besonders Methoden mit künstlicher Intelligenz (KI) brauchen viele Daten. Solche Datenmengen entstehen oft nur, wenn Daten aus mehreren Studien kombiniert werden. Auch die Überprüfung von Forschungsergebnissen wird durch das Teilen von Daten einfacher. Forschende können neue Ergebnisse mit vorhandenen Daten vergleichen. 

Die Zusammenarbeit zwischen Forschung und klinischer Versorgung erzeugt einen Kreislauf. Forschungsergebnisse helfen bei Diagnosen, Behandlungen und sogar in der Gesundheitspolitik. Gleichzeitig wird die Forschung besser, wenn sie Daten aus der Praxis nutzen kann. Patient*innen profitieren letztlich von einer Forschung, die verschiedene Datensätze nutzt.

Erfahren Sie hier mehr über den Nutzen von geteilten Daten.

GHGA schützt Ihre Daten mit einem umfassenden Sicherheitskonzept - technisch, organisatorisch, und physisch. Dafür nutzen wir moderne Technologien und folgen den Regeln der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). 

Ein zentraler Punkt ist der Schutz vor Missbrauch. Bei der Informationssicherheit setzt GHGA auf das sogenannte Zero-Trust-Modell. Das bedeutet, dass keine Person und kein System automatisch vertrauenswürdig ist. Jeder Zugriff wird genau geprüft. Egal, ob er von außen oder von innen stammt. GHGA nutzt außerdem anerkannte Sicherheitsstandards. Dazu gehören Datenverschlüsselung, sichere Anmeldung und klare Rechtevergabe.

Nicht jeder kann auf die bei GHGA gespeicherten Daten zugreifen. Forschende, die archivierte Daten nutzen möchten, müssen den Zugriff beantragen. Ein Datenzugriffskomitee (engl. Data Access Committee / DAC) prüft, ob die geplante Nutzung von der Einwilligung der Patient*innen abgedeckt ist. Nur dann wird der Zugriff erlaubt. GHGA vermittelt in diesem Prozess und setzt die Entscheidungen der Datenverantwortlichen um. Geschulte Data Stewards betreuen und verwalten die archivierten Daten bei GHGA. Sie unterstützen den gesamten Ablauf.

GHGA verbindet somit technische, rechtliche, ethische und soziale Überlegungen. So sorgt GHGA für einen sicheren Umgang mit sensiblen Daten und unterstützt gleichzeitig die Genomforschung.

Erfahren Sie hier mehr darüber, wie wir Daten schützen.

Forschende oder Einrichtungen, die Daten erheben, bleiben für diese verantwortlich. Auch nachdem sie sie  bei GHGA eingereicht haben. Sie prüfen genau, wer auf die Daten zugreifen darf. Dabei richten sie sich unter anderem nach der Einwilligung der Patient*innen.

Ein Vertrag regelt, wie die Daten genutzt werden dürfen. Darin steht genau, was die Forschenden dürfen und was sie tun müssen, um die persönlichen Daten gut zu schützen.

Daten werden pseudonymisiert und verschlüsselt bei GHGA eingereicht. Das bedeutet, persönliche Angaben wie Namen werden entfernt. Stattdessen erhalten die Daten eine Kennnummer. Nur die Datenverantwortlichen, meist die Einrichtung, die die Daten erhoben hat, können die Kennummer zuordnen. Der Schlüssel dazu wird sicher aufbewahrt und nicht mit GHGA geteilt.

Bei GHGA werden Daten nach modernen Sicherheitsstandards gespeichert - langfristig und sicher. Erfahren Sie mehr über unser Konzept.

Wenn Forschende mit den archivierten Daten arbeiten möchten, müssen sie einen Antrag stellen. Dieser Antrag geht an die zuständigen Datenverantwortlichen. Das ist meist die Person oder Einrichtung, die die Daten erhoben und bei GHGA eingereicht hat. Sie alleine entscheidet, wer die Daten nutzen darf. Ein dafür von der Einrichtung bestimmtes Datenzugriffskomitee (engl. Data Access Committee / DAC) oder eine vergleichbare Stelle prüft die Rechtmäßigkeit des Antrag und stellt sicher, dass die geplante Nutzung mit der ursprünglichen Einwilligungserklärung der betroffenen Person übereinstimmt.

Nach Zustimmung des Datenverantwortlichen leitet GHGA die verschlüsselten Daten an die anfragenden Forschenden weiter. Die Forschenden erhalten nur pseudonymisierte Daten. Ein Vertrag regelt, wie mit den Daten umgegangen werden darf – zum Beispiel, dass keine Rückschlüsse auf einzelne Personen gezogen werden dürfen.

GHGA übernimmt beim Teilen von Daten die Rolle eines Vermittlers. Nach der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) nennt man das auch Auftragsverarbeiter.

Wichtig: Die Daten gehören GHGA nicht. GHGA entscheidet auch nicht, wie sie genutzt werden. Verantwortlich bleiben immer die Forschenden oder Einrichtungen, die die Daten eingereicht haben. Sie bestimmen, wer Zugriff erhält. 

Über Zugriff entscheidet ein vom Datenverantwortlichen eingesetztes Komitee – zum Beispiel ein Datenzugriffskomitee (engl. Data Access Committee, DAC). Es prüft, ob entsprechende Anträge rechtmäßig sind und ob sie mit der ursprünglichen Einwilligung der betroffenen Person übereinstimmen.

GHGA selbst verarbeitet und teilt die Daten nur nach Anweisung der Datenverantwortlichen. Zugriffsanträge können über GHGA gestellt werden. GHGA leitet sie weiter. Es vermittelt zwischen Antragstellenden und Verantwortlichen.

So bleibt die Kontrolle bei den Verantwortlichen – während GHGA für eine sichere Verwaltung und einen reibungslosen Ablauf sorgt.

Erfahren Sie hier mehr über kontrollierten Datenzugriff.

GHGA erhält und speichert nur pseudonymisierte Daten. Das bedeutet: direkte Angaben wie Name oder Geburtsdatum werden entfernt. Deshalb kann GHGA einzelne Datensätze keiner bestimmten Person zuordnen.

Wenn Patient*innen oder andere Betroffene ihre Rechte in Bezug auf die Speicherung oder Nutzung ihrer Daten wahrnehmen möchten – etwa die Löschung ihrer Daten – wenden sie sich direkt an die Einrichtung, die die Daten erhoben hat. Diese entscheidet und weist GHGA an, die entsprechenden Datensätze zu löschen.