NAKO-Daten: GHGA entwickelt eine sichere Verarbeitungsumgebung

Auf der Internationalen NAKO-Konferenz 2026, die am 3. und 4. September in München stattfand, stellte der NAKO e.V. seine Pläne für die nächste Generation von Daten vor. Es ging darum, wie Forschenden künftig auf Daten aus Deutschlands größter bevölkerungsbezogener Gesundheitsstudie zugreifen werden. Ab 2027 plant NAKO, den Zugriff auf seine Genotypisierungs- und Multi-Omics-Daten über eine sichere Forschungsplattform (auch Secure Processing Environment SPE genannt) zu ermöglichen. Diese wird vom DKFZ bereitgestellt und vom GHGA-Team entwickelt.

Damit beginnt eine neue Zusammenarbeit zwischen der NAKO Gesundheitsstudie und GHGA. Ziel ist es, die technischen Grundlagen für eine solche Umgebung zu erforschen und zu entwickeln. Erste Ansätze wurden bereits auf der NAKO-Konferenz vorgestellt: Auf der „Knowledge Fair“ demonstrierten Xenofon Giannoulis und Manuel Köster mit TREND (Trusted Research Environment for NAKO Health Data) einen Prototypen einer SPE.

Sichere Verarbeitung statt Daten-Download

Der geplante Datenzugriff ist Teil der nächsten Entwicklungsphase der NAKO Gesundheitsstudie. Sie umfasst unter anderem die Genotypisierung der gesamten Kohorte sowie eine umfassende molekulare Phänotypisierung in den Bereichen Genetik, Epigenetik, Proteomik, Metabolomik, Serolomik, Mikrobiomik und – für eine Teilgruppe der Teilnehmenden – Viromik. Ein zweiter Daten-Freeze soll die Daten der ersten mehr als 50.000 Teilnehmenden abdecken.

Für die unterschiedlichen Datentypen plant die NAKO Gesundheitsstudie verschiedene Zugriffswege. Dazu gehören der Download von Datensätzen für wissenschaftliche Analysen sowie unterschiedliche SPEs für besonders sensible Daten. Die geplanten SPEs, darunter die von DKFZ und GHGA entwickelte Umgebung zur Analyse von Genotypisierungs- und Multi-Omics-Daten, soll es erlauben, sensiblen Daten auszuwerten, ohne dass sie als Dateien heruntergeladen werden müssen.

Die Entwicklung der Umgebung befindet sich noch in einem frühen Stadium. Forschende vom Helmholtz Munich testen und validieren derzeit Ansätze, die eine sichere Datenanalyse in dem von der NAKO Gesundheitsstudie geforderten Umfang und mit der erforderlichen Sensitivität ermöglichen sollen.

TREND baut dabei auf ersten Tests mit NAKO-Daten auf. Um die Entwicklung weiter voranzutreiben und gleichzeitig die Daten der Studienteilnehmenden zu schützen, testete das Team die Umgebung anschließend mit synthetischen Daten. Diese wurden so gestaltet, dass sie die Dimensionen der realen Kohorte widerspiegeln.

Der Prototyp berücksichtigt bereits mehrere Schutzebenen: verschlüsselte Daten und pseudonymisierte Identitäten, rollenbasierten Zugriff auf Hochleistungsrechner ohne direkte Dateinavigation sowie manipulationssichere Protokollierung in Kombination mit Anomalieüberwachung.

Klare Zuständigkeiten beim Datenzugriff

Der Prototyp veranschaulicht zudem einen möglichen zukünftigen Arbeitsablauf:

Beantragen → Genehmigen & Bereitstellen → Zugriff

Forschende würden ihre Anträge auf Datenzugriff über den NAKO TransferHub einreichen. NAKO e.V. bleibt für die Daten sowie für sämtliche Entscheidungen über den Datenzugriff verantwortlich. Die Zuständigkeiten sind damit klar geregelt: NAKO e.V. fungiert als datenschutzrechtlich Verantwortlicher, während das DKFZ die sichere Verarbeitungsumgebung (SPE) aufbaut und betreibt. Das GHGA-Team am DKFZ stellt die technische Plattform und das erforderliche Fachwissen bereit. Da GHGA ein Projekt und keine eigenständige juristische Person ist, kann GHGA keine eigenen rechtlichen Verantwortlichkeiten übernehmen. In diesem Zusammenhang übernimmt das DKFZ die rechtliche Vertretung von GHGA.

Der vorgestellte Arbeitsablauf beschreibt allerdings noch keinen vollständig etablierten NAKO-Dienst, sondern einen Ansatz, der sich derzeit in der Entwicklung befindet. 

Erfahrungen für die nächste Entwicklungsphase

Die Entwicklungen bei der NAKO Gesundheitsstudie stehen im Kontext eines allgemeinen Wandels in der groß angelegten Kohortenforschung. Auch Initiativen wie die UK Biobank und „Our Future Health“ entwickeln Umgebungen, in denen Forschende sensible Daten analysieren können, ohne dass die Daten selbst als Dateien weitergegeben werden müssen.

Für GHGA bietet die Zusammenarbeit mit der NAKO Gesundheitsstudie die Möglichkeit, SPE-basierte Datenzugriff unter den Bedingungen einer großen bevölkerungsbezogenen Kohorte zu entwickeln und zu erproben. Dabei können Erfahrungen mit den technischen und betrieblichen Anforderungen solcher Umgebungen gesammelt werden.

Die Arbeiten befinden sich noch in einer frühen Phase. Sie sind zugleich ein erster Schritt bei der Erprobung von SPEs als ergänzendem Zugriff zu sensiblen genomischen und molekularen Daten – und damit ein wichtiger Baustein für die Weiterentwicklung von GHGAs Dateninfrastruktur.