Neue Richtlinie für Genomik: WHO bittet um Kommentare

Die World Health Organisation (WHO) ruft zur Kommentierung eines neuen Richtlinienentwurf (Principles for Human Genome Data Access, Use and Sharing) auf. Dieser soll weltweit gültige Grundsätze für den Zugang, die Nutzung und den Austausch von Genomdaten festlegen. Das Ziel ist die Förderung der menschlichen Gesundheit und des Wohlergehens. 

Die vorgeschlagenen Prinzipien betonen die Notwendigkeit des Schutzes von Einzelpersonen und Gemeinschaften, die ihre Genomdaten für die Forschung zur Verfügung stellen. Es werden Aspekte der sozialen Gerechtigkeit, sowie Merkmale einer angemessenen Verwaltung und eines verantwortungsvollen Umgangs mit Genomdaten angesprochen. Der Richtlinienentwurf nimmt eine globale Perspektive ein und konzentriert sich auf die Beziehung zwischen Genomik und verschiedenen Gemeinschaften. 

Neben anderen Gruppen, wie z. B. der Global Alliance for Genomics and Health, hat auch GHGA das Dokument kommentiert. Unsere Kommentare fokussieren auf die Frage der gemeinsamen Datennutzung und der Rolle von Dateninfrastrukturen zur Förderung eines effizienten und nachhaltigen Datenaustauschs.