Neues Informationsportal: „Meine Genomdaten. Teilen und Helfen“

Mit „Meine Genomdaten. Teilen und Helfen“ ist ein neues Informationsportal von GHGA online gegangen, das Menschen bei der Frage unterstützt: Soll ich meine genetischen Daten für die Forschung zur Verfügung stellen?

Das Angebot richtet sich an Patient*innen, Angehörige und alle Interessierten, die mehr darüber erfahren möchten, was das Teilen genetischer Daten bedeutet und welche Fragen dabei eine Rolle spielen.

Ziel ist es, Menschen dabei zu unterstützen, eine eigene, informierte Haltung zu entwickeln.

Orientierung in einem komplexen Thema

Genetische Daten können helfen, Krankheiten besser zu verstehen und neue medizinische Erkenntnisse zu gewinnen. Gleichzeitig wirft ihre Nutzung viele Fragen auf: Wie werden diese Daten geschützt? Wer nutzt sie? Und was bedeutet eine Entscheidung für mich und meine Familie?

Die Website greift diese Fragen auf und erklärt die wichtigsten Grundlagen in verständlicher und alltagsnaher Sprache. Sie führt Schritt für Schritt in die Themen Genommedizin und Genomforschung ein und zeigt, welche Bedeutung das Teilen von Daten für medizinischen Fortschritt haben kann.

Drei Themenbereiche als Einstieg

Die Website führt Schritt für Schritt durch zentrale Fragen, gegliedert in drei Hauptbereiche:

  • Genommedizin. Wie genetische Informationen helfen können, Krankheiten genauer zu erkennen und Behandlungen besser anzupassen.
  • Genomforschung. Wie aus vielen einzelnen Daten neues medizinisches Wissen entsteht und warum Forschung auf die Beteiligung vieler Menschen angewiesen ist.
  • Genomdaten teilen. Was es konkret bedeutet, Daten zu teilen, wie sie geschützt werden und welche Überlegungen für Betroffene wichtig sein können.

Ergänzt werden diese Inhalte durch Hintergrundwissen, ein Glossar sowie die GHGA Podcast Formate.

Gemeinsam entwickelt mit Blick auf reale Fragen

Die Inhalte der Website wurden im Rahmen von GHGA entwickelt und gemeinsam mit Patient*innen und Angehörigen in Fokusgruppen diskutiert. Ihre Erfahrungen und Rückmeldungen haben wesentlich dazu beigetragen, die Inhalte zu schärfen, verständlicher zu machen und stärker an den Fragen auszurichten, die in echten Entscheidungssituationen entstehen.

Ein Beitrag zu informierten Entscheidungen

Gut informierte Entscheidungen sind eine wichtige Grundlage für Forschung und Versorgung. Wenn Menschen verstehen, was es bedeutet, ihre Daten zu teilen, kann dies  Vertrauen schaffen. 

Mit dem neuen Informationsportal möchte GHGA dazu beitragen, Wissen verständlich zugänglich zu machen und Orientierung in einem komplexen Themenfeld bieten.