Studie zu Vertrauen in medizinische Forschungsdateninfrastrukturen

  • 30 Juli 2026
  • Ethik
  • Mathilda Weeke
Foto einer jungen Frau in einem roten Shirt, die der Kamera gegenüber am Tisch sitzt.

Medizinische Forschungsdateninfrastrukturen wie GHGA ermöglichen das sichere Teilen und die Sekundärnutzung sensibler Gesundheits- und Genomdaten für die Forschung. Um ihren langfristigen Erfolg zu sichern, ist es entscheidend, Faktoren zu verstehen, die Vertrauen und gesellschaftliche Akzeptanz beeinflussen.

Im Rahmen von GHGA führen wir am Institut für Medizin- und Datenethik in Heidelberg eine Interviewstudie durch, für die wir interessierte Teilnehmende (Patient*innen, Forschende, Personen mit Bezug zu politischen Regulierungen) suchen.

Über die Studie

Die Studie verfolgt das Ziel, Einflussfaktoren für Vertrauen und Akzeptanz gegenüber medizinischen Forschungsdateninfrastrukturen und -archiven zu identifizieren. Es soll die Wahrnehmung dieser Infrastrukturen untersucht und Faktoren herausgearbeitet werden, die das Vertrauen vor dem Hintergrund des Teilens und Verarbeitens menschlicher Gesundheits- bzw. Genomdaten fördern oder unterbinden. 

Das Projekt zielt außerdem darauf ab, einen Beitrag für die nachhaltige Entwicklung und Etablierung medizinischer Forschungsdateninfrastrukturen zu leisten. Dies ist besonders vor dem Hintergrund wichtig, dass die Relevanz medizinischer Forschungsdateninfrastrukturen für die Gesundheitsforschung immer größer wird. Darüber hinaus soll die gesellschaftliche Bedeutung digitaler Genomarchive im historischen und politischen Kontext im Sinne der Nachhaltigkeit aufgezeigt werden.

Warum ihre Teilnahme wichtig ist

Durch das Vorhaben soll das bestehende Wissen erweitert und neue Erkenntnisse generiert werden. Dafür spielen Ihre Erfahrungen und Ihr Wissen eine wichtige Rolle. Mit Ihrer Teilnahme können Sie aktiv dazu beitragen, das empirische und theoretische Wissen in Bezug auf Sekundärforschung mit Genomdaten zu erweitern. Auch können wichtige neue Erkenntnisse zu Bedarfen und Bedürfnissen von Patient*innen hinsichtlich Vertrauen und Akzeptanz erlangt werden, wodurch Wissenslücken und Analysedefizite geschlossen werden können.

Alle Details auf einen Blick

  • Wer? Patient*innen, Forschende sowie Personen mit Expertise in Governance, Regulierung oder Forschungsdateninfrastrukturen
  • Thema: Vertrauen und Akzeptanz gegenüber medizinischen Forschungsdateninfrastrukturen und dem Teilen von Genomdaten
  • Format: Individuelles Interview (auf Deutsch, online möglich)
  • Dauer: ca. 45–60 Minuten
  • Organisiert von: Institut für Medizin- und Datenethik, Universität Heidelberg (im Kontext von GHGA)
  • Warum teilnehmen? Teilen Sie Ihre Erfahrungen und tragen Sie dazu bei, Vertrauen in die Forschung mit Genomdaten besser zu verstehen und zu stärken.
  • Interesse? Kontaktieren Sie Mathilda Weeke per E-Mail oder Telefon.