GHGA Vorlesungsreihe: Adrian Thorogood (virtuell)

Adrian Thorogood vom Zentrum für Systembiomedizin an der Universität Luxemburg hilt einen Vortrag mit dem Titel "Weaving Together Governance and Infrastructure in the EU 1+ Million Genomes Initiative" am 2. May 2022 bei der GHGA Vorlesungsreihe ("Advances in Data-Driven Biomedicine").

Zusammenfassung:

Die Datenbankarchitektur zur Unterstützung des Austauschs genomischer und gesundheitsbezogener Daten entwickelt sich durch nationale und europäische Bemühungen rasch weiter. Dazu gehört auch die 1+ Million Genomes Initiative, eine von der Regierung geleitete Initiative, die einen sicheren Zugang zu einer virtuellen europäischen Kohorte zur Unterstützung von Forschung, Gesundheitswesen und politischen Entscheidungen ermöglichen soll. Die Architektur wird in ein föderiertes Netzwerk umgewandelt, in dem die Daten sicher in nationalen Datenzentren gespeichert bleiben, die von den zugreifenden Nutzern aus der Ferne besucht werden können. Dieser strategische Wandel nutzt neuartige technische Kapazitäten, um auf eine Reihe von rechtlichen, politischen und nachhaltigen Herausforderungen zu reagieren. Während sich die Bemühungen derzeit auf die zur Verwirklichung dieser Vision erforderliche Infrastruktur konzentrieren, wird immer deutlicher, dass ein effektiver und verantwortungsvoller Datenaustausch und die Wiederverwendung auch von der Kompatibilität der rechtlichen Rahmenbedingungen und der Koordinierung der institutionellen Strategien und Prozesse abhängen. In diesem Vortrag wird das vorgeschlagene Rahmenmodell für die Datenverwaltung der EU-Initiative "1+ Million Genomes" vorgestellt, mit dem der Zugang zu genomischen und gesundheitsbezogenen Daten, die in den Mitgliedstaaten sicher aufbewahrt werden, gefördert und rationalisiert werden soll, während gleichzeitig die rechtlichen und ethischen Verpflichtungen eingehalten werden. Das Modell verdeutlicht die Interdependenzen zwischen Recht, Verwaltung und Infrastruktur, die angegangen werden müssen, um die gemeinsame Nutzung von Daten und die Zusammenarbeit in Europa voranzutreiben.

Biographie:

Adrian Thorogood (B.A.&Sc., B.C.L.&LL.B., LL.M.) ist Jurist und Rechtsforscher im Bioinformatics Core, Luxembourg Centre for Systems Biomedicine, Universität Luxemburg. Seine Forschung konzentriert sich auf die Frage, wie genomische Sequenzierungsplattformen, Informations- und Netzwerktechnologien, offene wissenschaftliche Praktiken und Bewegungen zur Stärkung der Patientenrechte die Forschung und Gesundheitsversorgung verändern (https://orcid.org/0000-0001-5078-8164). Adrian unterstützt zahlreiche grenzüberschreitende Initiativen zur gemeinsamen Datennutzung bei ethischen und rechtlichen Fragen, darunter die EU-Initiative 1+ Million Genomes und die Europäische Plattform für neurodegenerative Krankheiten. Außerdem ist er ein internationaler Fellow im Lincdat-Projekt mit Sitz in Heidelberg, das ethische und rechtliche Aspekte der Wiederverwendung klinischer Daten untersucht. Zuvor war er Rechtsforscher am Centre of Genomics and Policy der McGill University in Kanada und Regulatory and Ethics Manager der Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH), einem öffentlich-privaten Konsortium zur Förderung von Standards für den verantwortungsvollen Austausch genomischer Daten. Bei der GA4GH leitete Adrian die Entwicklung internationaler politischer Rahmenbedingungen für den Datenaustausch, wobei er sich mit Fragen der Zustimmung, des Datenschutzes und der Datensicherheit sowie des geistigen Eigentums befasste. Adrian schloss seinen Master of Laws an der Universität von Toronto in Kanada ab. In seiner Dissertation schlug er Wege zur Überwindung von Inkompatibilitäten zwischen Rechtssystemen vor, die die internationale Gesundheitsforschung behindern. Außerdem hat er einen gemeinsamen Abschluss in Common Law/Zivilrecht von der McGill University.