Perspektiven auf die Governance von Gesundheitsdaten austauschen

Heute empfingen Mitglieder der GHGA-Teams für Development und Operations eine taiwanesische Delegation zu einem Austausch über die Governance von Gesundheitsdaten und vertrauenswürdige Forschungsumgebungen (Trusted Research Environments, TREs).

Die Delegation bestand aus Vertreter*innen des taiwanesischen Ministeriums für Gesundheit und Soziales, der Taiwan Biobank (TWB), des National Biobank Consortium of Taiwan (NBCT) und des Nomura Research Institute Taiwan.

Die beiden großen Biodateninfrastrukturen Taiwans, TWB und NBCT, bündeln verschiedene Arten von Gesundheitsdaten: langfristig angelegte Kohortenstudien mit Bevölkerungsdaten sowie krankheitsbezogene Biobank-Ressourcen aus Krankenhäusern.Da beide Institutionen an der Entwicklung von TREs arbeiten, besteht derzeit Bedarf an der Schaffung eines nationalen Rahmenwerks und technischer Standards, die eine sichere Integration und Nutzung der gespeicherten Daten auch über Ländergrenzen hinweg ermöglichen.

Der Austausch mit der GHGA bot Gelegenheit, Ansätze für Datenverwaltung, Datenzugang und TRE-Infrastrukturen zu erörtern. Darüber hinaus wurden Erfahrungen dazu ausgetauscht, wie solche Ansätze eine verantwortungsvolle Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke unterstützen können.

Der Besuch ist Teil einer umfassenderen Reise nach Deutschland. Dabei geht es um die Entwicklung eines TRE-Rahmenwerks für das taiwanische Department of Medical Affairs, das mit den Entwicklungen im Europäischen Gesundheitsdatenraum vereinbar sein soll. Während ihres Aufenthalts trifft sich die Delegation außerdem mit Expert*innen des Forschungszentrums Jülich und von ZB MED. Auch hier geht es darum, Erfahrungen auszutauschen und Ansätze für einen sicheren und verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsdaten zu erörtern.