Das Projekt Genomic Data Infrastructure (GDI) ist eine europäische Initiative, die nationale Behörden, Forschungsorganisationen und Technologieanbieter in 20 Ländern zusammenbringt, um ein grenzüberschreitendes Netzwerk nationaler Genomsammlungen in Verbindung mit anderen relevanten Daten zu schaffen. Ziel ist es, datengesteuerte biomedizinische Forschung und personalisierte Medizin zum Nutzen der europäischen Bürger:innen voranzutreiben und die europäische Initiative „1+ Million Genomes“ (1+MG) zu unterstützen. Es wird von ELIXIR koordiniert und von der Europäischen Kommission im Rahmen des Digital Europe Programme finanziert.
Aufbauend auf der Arbeit der Arbeitsgruppen der 1+MG Initiative und des "Beyond 1 Million Genomes" (B1MG) Projekts bringt das GDI-Projekt 20 EU-Mitgliedstaaten mit zwei Infrastrukturorganisationen (BBMRI und EMBL) zusammen, um gemeinsam die Mission von 1+MG in die Tat umzusetzen. Die Vision der 1+MG-Initiative besteht darin, den Bürger:innen in Europa eine bessere Gesundheitsversorgung zu ermöglichen, indem grenzüberschreitender Zugang zu mindestens einer Million Genomen und den zugehörigen klinischen Daten bereitgestellt wird.
GDI wird die Entwicklung, Bereitstellung und den Betrieb nachhaltiger Infrastrukturen für den Datenzugriff in jedem teilnehmenden Land vorantreiben. Das schließt die rechtlichen Rahmenbedingungen, Betriebsverfahren und ethischen Grundsätze ein, die erforderlich sind, um das Vertrauen der Bürger:innen in den grenzüberschreitenden Zugriff auf hochsensible personenbezogene Daten zu fördern und aufrechtzuerhalten.
Das GDI-Projekt basiert auf drei Säulen und darauf abgestimmten Zielen:
Innerhalb der GDI stellen nationale Forschungskonsortien und andere Interessengruppen sicher, dass die Länder erfolgreich zum Hauptziel der GDI beitragen – der Schaffung eines Datennetzwerks von über 1 Million Genomsequenzen für Forschungs- und klinische Zwecke.
Ziel des deutschen Teils des GDI-Projekts ist es, die in GHGA gespeicherten Genomdaten an die europaweite GDI-Infrastruktur anzubinden. Dabei wird der Schwerpunkt auf der technischen und rechtlichen Interoperabilität mit dem neuen europäischen Netzwerk liegen. GHGA wird den deutschen Knotenpunkt für die GDI-Infrastruktur aufbauen.
Deutschland will bis zum Ende des Projekts voll einsatzbereit sein – und kann auf früheren Arbeiten mehrerer nationaler Initiativen aufbauen: GHGA, genomDE, Medizininformatik Initiative (MII) und Netzwerk Universitätsmedizin (NUM). GDI wird eine engere Zusammenarbeit zwischen diesen Akteuren unterstützen, um die Digitalisierung des Gesundheitswesens auf einheitliche Weise voranzutreiben.
Eine federführende Rolle übernehmen künftig zwei prominente Institutionen innerhalb GHGAs: das DKFZ und die Universität Tübingen, die beide geförderte Partner im GDI-Projekt sind. Sie verfügen über Expertenteams, die am Aufbau einer nationalen Infrastruktur (im Rahmen des GHGA-Projekts) arbeiten, die anschließend mit unserer europäischen Partnerinitiative vernetzt werden kann.