GHGA im Austausch mit Patient*innen und Betroffenen

Unter dem Motto „Gemeinsam Fortschritt erreichen“ brachte die NAKSE am 18. und 19. September in Berlin Akteure aus Selbsthilfe, Wissenschaft und Politik zum Thema Seltene Erkrankungen zusammen. Die Teilnehmenden waren sich einig: Patient*innenperspektiven sind unverzichtbar – nicht nur für Forschung und Versorgung, sondern auch für politische Entscheidungen. Nur wenn Betroffene gehört und verstanden werden, kann nachhaltiger Fortschritt gelingen. GHGA nahm Impulse auf und tauschte sich mit Vertreter*innen aus.

An einem Poster präsentierte GHGA-Teammitglied Johanna Stegmann aktuelle Entwicklungen rund um GHGA. Im Fokus stand dabei, wie die gemeinsame Datennutzung in der Diagnose und Erforschung von Seltenen Erkrankungen helfen kann. In vielen persönlichen Gesprächen wurde die Wichtigkeit des Datenteilens unterstrichen. Organisiert wurde die NAKSE von der Patient*innenvertretung ACHSE e.V.  und den Zentren für Seltene Erkrankungen.

Vom 26. bis 28. September diskutierte GHGA-Teammitglied Eric Placzeck mit Patient*innen und Mediziner*innen auf der NCT-Konferenz “Patienten als Partner in der Krebsforschung”. Übergreifendes Thema der Veranstaltung war die Rolle von Künstlicher Intelligenz (KI) in der Krebsmedizin. 

Die Fachvorträge veranschaulichten unter anderem, welchen Mehrwert KI in der medizinischen Praxis für bestimmte Anwendungsfälle schon heute bietet. Beispiele sind die Auswertung von Gewebeaufnahmen oder die ärztliche Dokumentation. Entsprechend akzeptiert ist die Technologie für diese Bereiche.

Doch die Technologie braucht gute Führung: Denn jede KI ist nur so gut, wie die Daten an sie trainiert wurde. Sauber strukturierte und annotierte Daten sind der Schlüssel für vertrauenswürdige Ergebnisse. Entsprechend bedeutend ist eine professionell organisierte Datenverwaltung: Sie ist die Grundlage, um das Potenzial von KI für Versorgung und Forschung voll auszuschöpfen.