Was Patient*innen wirklich wissen wollen: Ergebnisse aus den Gruppendiskussionen

Im Rahmen seiner Patient*innenkommunikation hat GHGA im Frühjahr 2025 drei Gruppendiskussionen durchgeführt. Ziel der Veranstaltungen war es, verschiedene Perspektiven und kommunikative Bedürfnisse in Bezug auf den Aufbau einer Website kennenzulernen. Die Website verfolgt den Zweck, Personen, die vor der Entscheidung stehen, ihre genetischen Daten mit der Forschung zu teilen, über die Prozesse und Hintergründe zu informieren.

An den Gruppendiskussionen nahmen insgesamt 20 Personen aus verschiedenen Altersgruppen teil. Um ein möglichst breites Spektrum an Ansichten abzubilden, wurden Patient*innen mit Krebs oder einer Seltenen Erkrankung, Angehörige sowie allgemein interessierte Personen eingeladen.

Die Diskussionen gliederten sich in zwei Blöcke: Zunächst wurden Themen und Fragestellungen zusammengetragen, welche die Personen auf dem Informationsportal erwarten. Dieser Teil hatte einen explorativen Charakter: Eine Bewertung der Aussagen sowie eine eingehende Diskussion der Themen standen nicht im Fokus. Im zweiten Teil besprachen die Teilnehmer*innen Gestaltungsentwürfe sowie ein ausgearbeitetes Beispiel für einen Themenbereich der Website. Hier fanden individuelle Wahrnehmungen und Beurteilungen Raum.

Auswertung und nächste Schritte

Die inhaltliche Auswertung der Diskussionen ist inzwischen abgeschlossen. Die Teilnehmenden haben ihre Erwartungen an die Website deutlich zum Ausdruck gebracht. Ein zentrales Thema für sie war eine hohe Transparenz über potenzielle Risiken, die das Teilen genetischer Daten mit sich bringt. Daran knüpfte die Frage an, welche Risiken sich möglicherweise für Familienmitglieder ergeben können. Weiterhin interessierten sich die Teilnehmenden für konkrete Beispiele für Projekte, die mit Sekundärdaten arbeiten. Als notwendiges Element der Website wurden Stimmen von Expert*innen und Patient*innen angesehen. Dies würde einen wichtigen Rahmen schaffen, um die Inhalte einzuordnen.

Beim Feedback auf den Beispielbereich kamen ein paar Dinge gehäuft zur Sprache. Die Teilnehmenden wünschten sich eine direkte, offene Ansprache auf der Seite. Zugleich muss auf eine zugängliche und leicht verständliche Sprache geachtet werden. Auch hier wurde erwähnt, dass Zitate von Expert*innen und Patient*innen einen wichtigen Beitrag für die Seite leisten.

Aktuell überführen wir die gesammelten Aussagen in konkrete Empfehlungen bezüglich Gestaltung und Inhalte. Ziel ist es, eine Website zu entwickeln, die das Meinungsspektrum repräsentiert und zugleich informativ und zugänglich ist. Wir freuen uns darauf, die Ergebnisse und die erste Version der Website im Herbst vorzustellen.