Die Erhebung, Speicherung und das Teilen von Genom- und anderen Omics-Daten wirft viele Fragen auf. Dabei geht es nicht nur um Wissenschaft und technische Lösungen. Auch ethische und gesellschaftliche Aspekte spielen eine wichtige Rolle.
Menschen, deren Daten für die Forschung genutzt werden, sollten die Möglichkeit haben, sich einzubringen.
Die Einbindung von Patient*innen in die Forschung und Governance sorgt für mehr Transparenz und Verantwortung. Gleichzeitig können Forschungsfragen besser an die Bedürfnisse der Patient*innen angepasst werden. Das kann langfristig zu einer besseren Versorgung beitragen. Deshalb möchten wir Patient*innen auch in die Arbeit von GHGA einbeziehen. Sie sollen ihre Perspektiven einbringen und sich an Diskussionen über den Umgang mit ihren Daten beteiligen können. So wollen wir einen offenen und transparenten Umgang mit Forschungsdaten fördern.
GHGA arbeitet in verschiedenen Formaten und Phasen seiner Arbeit mit Patient*innen und Patientenvertreter*innen zusammen. Dazu gehören Diskussionsforen, Dialogveranstaltungen sowie der Austausch mit etablierten Patient*innenorganisationen und Beratungsgremien.
Ein wichtiger Meilenstein war die PaGODA-Studie (Patients’ perspectives on Governance of an Omics Data Archive). In zwei beratenden Foren tauschten sich 26 Personen aus den Bereichen Seltene Erkrankungen und Krebs aus. Sie sprachen über ihre Sichtweisen, Wünsche und Bedürfnisse im Umgang mit Genomdaten. Dabei ging es vor allem um eine transparente und vertrauensvolle Governance von Datenbanken wie dem Deutschen Humangenom-Phänomarchiv (GHGA).
Anschließend fand eine gemeinsame Dialogveranstaltung mit Patient*innen und GHGA-Mitgliedern statt. Dabei wurde gemeinsam besprochen, wie Patient*innen sinnvoll beteiligt werden können. Die Ergebnisse wurden in einem Positionspapier veröffentlicht. Die Ergebnisse und die Umsetzung der PaGODA-Studie wurden anschließend in einem Forschungsartikel weiter ausgewertet. Dabei wurde untersucht, wie die Perspektiven von Patient*innen sinnvoll in die Governance von Datenbanken einbezogen werden können.
Die Ergebnisse zeigten, dass eine sinnvolle Einbindung von Patient*innen mehr erfordert, als sie nach ihrer Meinung zu fragen. Die Teilnehmenden sprachen darüber, warum ihre Beteiligung wichtig ist und welche Bedenken sie haben. Sie diskutierten auch, in welchen Bereichen Patient*innen mitwirken sollten, welche Unterstützung dafür nötig ist und wie die Patient*innenvertretung organisiert werden kann.
Im Jahr 2025 führte GHGA Fokusgruppen mit Patient*innen, Betroffenen und interessierten Bürger*innen durch, um ihre Bedürfnisse und Erwartungen hinsichtlich der Kommunikation über Genommedizin, Genomforschung und das Teilen von Genomdaten besser zu verstehen.
Die Ergebnisse flossen in die Entwicklung des Informationsportals „Meine Genomdaten. Teilen und helfen. “ ein. Die Rückmeldungen der Teilnehmenden halfen dabei, die Inhalte und den Aufbau des Portals zu gestalten. So konnten wichtige Fragen und Unsicherheiten adressiert werden.
Die Patient*innenbeteiligung ist ein fortlaufender Prozess. Deshalb sucht GHGA weiterhin nach Möglichkeiten für Austausch und Zusammenarbeit.
Im Juli 2026 trafen sich Vertreter*innen von GHGA mit dem Patientenbeirat für Krebsforschung am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). Im Mittelpunkt standen das neue Informationsportal sowie Fragen zum Teilen und zur Nutzung von Daten. Der Austausch baut auf den bestehenden Strukturen zur Patient*innenbeteiligung am DKFZ auf. So entsteht eine kontinuierliche Möglichkeit für den Dialog mit Patient*innen und Patientenvertreter*innen.
Im Mittelpunkt des Austauschs stand die Frage, wie die Perspektiven von Patient*innen dazu beitragen können, Prozesse rund um das Teilen und die Nutzung von Genomdaten verständlicher und zugänglicher zu gestalten.
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Ein neues Angebot von GHGA soll Patient*innen und Angehörige bei der Frage unterstützen: Soll ich meine genetischen Daten für die Forschung zur Verfügung stellen?
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“Wie kann Fortschritt gemeinsam gelingen?” Dazu tauschte sich GHGA auf im September mit Patient*innen und Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und Krebs aus. Konsens war, dass geteilte Daten die Grundlage für Innovationen in Versorgung und Forschung bilden.
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Die PaGODA-Studie von GHGA zur sinnvollen Einbindung von Patient*innen in die Verwaltung genomischer Daten ist jetzt in Public Health Genomics veröffentlicht worden.
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Wie spricht man verständlich und empathisch über das Teilen genetischer Daten? GHGA hat Patient*innen, Betroffene und Interessierte gefragt und wertvolle Einsichten gewonnen.
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Austausch über Erwartungen und Bedürfnisse in der Patient*innenkommunikation. Ziel ist Aufbau eines umfassenden Informationsportals für Patient*innen, Bezugspersonen und die interessierte Öffentlichkeit. Anmeldephase für Gruppendiskussionen startet.
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In einem kürzlich veröffentlichten Positionspapier fasst GHGA die Ergebnisse der partizipativen Studie zur Umsetzung einer wirkungsvollen Betroffenenbeteiligung an der Verwaltung und Aufsicht von GHGA zusammen.
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Anfang März setzte GHGA den Dialog mit Betroffenen über die Umsetzung einer wirkungsvollen Betroffenenbeteiligung in GHGA fort. Im Mittelpunkt des Treffens standen eine Strategie zur Rekrutierung von Patientenvertreter:innen und Ziele für die Öffentlichkeitsarbeit.
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Anfang Juli traf sich GHGA mit Betroffenen, um ihre Perspektive auf die Verwaltung und Aufsicht von GHGA insbesondere in Bezug auf das Teilen von genomischen Daten zu verstehen.
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Im Rahmen einer partizipatorischen Studie wird GHGA demokratische Foren einrichten, um die Perspektive von Patient:innen zu beleuchten und zu bewerten, welche konkreten Rollen die Patient:innen innerhalb von GHGA übernehmen können.
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