Patient*innenbeteiligung in der Verwaltung genomischer Daten

Die Ergebnisse der PaGODA Studie zur Patient*innenbeteiligung ist jetzt in Public Health Genomics veröffentlicht worden.

Die PaGODA-Studie wurde von GHGAs ELSI-Arbeitsgruppe in Zusammenarbeit mit zwei Patienten-Co-Forschenden entwickelt. Sie untersuchte die Perspektiven von Patient*innen auf die Verwaltung von Genomdaten sowie die Frage, wie eine sinnvolle Beteiligung an der Verwaltung der von GHGA und ähnlichen Archiven gespeicherten Daten umgesetzt werden kann.

Ablauf: In zwei deliberativen Online-Foren haben wir mit 26 Teilnehmenden mit Erfahrungen im Bereich Krebs und Seltene Erkrankungen diskutiert. Die Ergebnisse wurden anschließend in einer Folgeveranstaltung mit den Forumsteilnehmenden und Vertreter*innen von GHGA reflektiert.

Ergebnisse: Die Teilnehmenden sprachen sich nachdrücklich für eine Beteiligung der Patient*innen an der Datenverwaltung aus. Dabei betonten sie, dass symbolische Beteiligung vermieden werden und die Mitwirkung tatsächlich Wirkung entfalten sollte. Sie forderten klare Rollen und Zuständigkeiten sowie transparente Entscheidungsprozesse und den Zugang zu Informationen und logistischer Unterstützung, die für eine bedeutungsvolle Mitwirkung erforderlich sind.

Darüber hinaus sprachen die Teilnehmenden sich für einen ständigen Dialog zwischen Datennutzenden, Vertreter*innen der Infrastruktur und Patient*innengruppen aus. Viele sahen in der Patient*innenbeteiligung eine Chance, ethische und gesellschaftliche Werte in Verwaltungsstrukturen zu verankern und so Verantwortung, Fairness und öffentliches Vertrauen zu gewährleisten.

Wir möchten unseren Co-Forschenden und allen Teilnehmenden für ihre Zeit, ihre Einblicke und ihre Beiträge herzlich danken!