GHGA Workshop an der GfH-Jahrestagung

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GHGA wird einen Workshop mit dem Titel "Best-Practise Beispiele für eine gemeinsame Genom-Datennutzung" an der GfH-Jahrestagung (Deutsche Gesellschaft für Humangenetik e.V.) organisieren.

Der Workshop findet am 17ten März zwischen 14:15 und 15:45 in Raum 10 statt. 

Moderation: Juliane Winkelmann (Helmholtz Zentrum München, Technische Universität München) und Anna Benet-Pages  (Helmholtz Zentrum München)

Humane Genomdaten und andere Omics Daten sind für die biomedizinische Forschung und die Weiterentwicklung des Gesundheitswesens von entscheidender Bedeutung. Dabei gilt es, sowohl die Notwendigkeit, persönliche Daten sicher zu verwahren als auch den Wunsch nach einem offenen und FAIRen Umgang mit Omics-Daten, zu erfüllen. FAIR heißt, die Daten sollen auffindbar (Findable), zugänglich (Accesible), untereinander kompatibel (Interoperable) und wiederverwendbar (Reusable) sein. Im Rahmen der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI; www.nfdi.de) wird in Deutschland zurzeit eine Datenbank für menschliche Genomdaten aufgebaut – das German Human Genome-Phenome Archive (GHGA; www.ghga.de). Diese Datenbank wird ein nationales, sicheres und vertrauenswürdiges Langzeitarchiv menschlicher Omics-Daten werden. Sie soll Forschenden in Deutschland ermöglichen ihre Genomdaten auszutauschen, um so mithilfe von größeren Datensätzen verbesserte Forschungsergebnisse zu bekommen. Das Archiv wird in die föderierte europäische Infrastruktur des European Genome-Phenome Archive (EGA, https://ega-archive.org/) eingebunden sein, wodurch Metadaten ausgetauscht und die Genomdaten aus Deutschland zu internationalen Forschungsaktivitäten, z.B. dem Beyond 1 Million Genomes (B1MG, https://b1mg-project.eu/) beitragen werden.

In diesem Workshop werden unterschiedliche Aspekte der Archivierung von Genomdaten innerhalb Deutschlands betrachtet. Wir starten mit drei Impulsvorträgen von GHGA Mitgliedern und werden abschließend im Rahmen einer Podiumsdiskussion mit Publikumspartizipation offene Fragen, z.B. in Bezug auf die notwendigen legalen Voraussetzungen und Einverständniserklärungen, diskutieren.

Die drei Impulsvorträge lauten:

  • „Was ist GHGA und wie kann ich mich beteiligen?“ - Mitglied eines GHGA board of directors
  • „Rechtliche Fragestellungen und Lösungen im GHGA“ - Dr. Fruzsina Molnár-Gabor (Heidelberger Akademie der Wissenschaften)
  • „GHGA für seltene Erkrankungen - Daten und Workflows” - Prof. Dr. Julien Gagneur (Technische Universität München) und Prof. Dr. Stephan Ossowski (Eberhard Karls Universität Tübingen, Universitätsklinikum Tübingen)

Für eine Teilnahme ist eine Registrierung an der GfH-Jahrestagung nötig. Die Veranstaltung findet auf deutsch statt.