Die ethischen und sozialen Implikationen der Sammlung, Speicherung und Weitergabe menschlicher Omics-Daten für die Forschung werden zunehmend diskutiert. In diesem Zusammenhang gewinnen die Verwaltungsstrukturen genomischer Forschungsdatenbanken wie GHGA an Bedeutung. Traditionell hatten Patient*innen bisher eine passive Rolle inne. Dies ändert sich jedoch. Patient*innen werden zunehmend als aktive Partner*innen in der Forschung anerkannt. Sie arbeiten mit Forschenden und Institutionen beim Erkenntnisgewinn oder auch bei der Entwicklung und dem Betrieb solcher Datenbanken zusammen.
Die aktive Beteiligung von Patient*innen in Forschung und Verwaltung verbessert nicht nur die Transparenz, sondern auch die Forschungsergebnisse. So wird die Forschung auf die Bereiche fokussiert, die den Bedürfnissen der Patient*innen entsprechen. Davon profitiert letztendlich auch die Patient*innenversorgung. Durch die Einbeziehung der Patient*innen in die Verwaltung von GHGA erhoffen wir uns, die Transparenz der Abläufe zu optimieren und den Betroffenen eine aktive Rolle in den Diskussionen über ihre Daten zu ermöglichen.
Dialog mit Betroffenen
GHGA legt großen Wert darauf, die Erwartungen und Bedenken von Patient*innen zu verstehen. Im Rahmen der PaGODA-Studie (Patients’ perspectives on Governance of an Omics Data Archive) wurden Betroffene und Vertreter*innen von Patient*innenverbänden für Seltene Erkrankungen und Krebs frühzeitig einbezogen. In zwei beratenden (sogenannten deliberativen) Foren haben wir sie zu ihren Ansichten bezüglich einer transparenten und vertrauenswürdigen Verwaltung von Genomarchiven im Allgemeinen und GHGA im Besonderen befragt.
In einer anschließenden Dialogveranstaltung sind Patient*innen und GHGA-Mitglieder gemeinsam zu einem Konsens über praktische Aspekte in der Umsetzung einer wirkungsvollen Patient*innenbeteiligung in GHGA gekommen. Die Ergebnisse der Beratungen wurden in einem Positionspapier veröffentlicht.
Neuestes Projekt: Gruppendiskussionen zur Patient*innenkommunikation
Im Frühjahr 2025 hat GHGA drei Gruppendiskussionen mit Patient*innen, Betroffenen sowie sonstigen interessierten Personen veranstaltet. Thema der Diskussionen war der Aufbau einer Website zur Patient*innenkommunikation. Ziel der Diskussionen war es, die kommunikativen Bedürfnisse und Erwartungen herauszuarbeiten, die Personen haben könnten, wenn sie vor der Frage stehen, ihre genetischen Daten für Forschungszwecke zu teilen.
Die Diskussionen haben wertvolle Einsichten hervorgebracht: sowohl in Bezug auf die Gestaltung und den Aufbau der Website als auch in Bezug auf die erwünschte Themenbandbreite. Das Projektteam überführt aktuell die gesammelten Aussagen in konkrete Empfehlungen bezüglich Gestaltung und inhaltlicher Aufbereitung der Website. Das Ziel ist es, dass die Website die Bandbreite der Meinungen widerspiegelt und dabei informativ und zugänglich bleibt. Es ist geplant, d‚ie erste Version der Website im Herbst 2025 an den Start zu bringen.
Die PaGODA-Studie von GHGA zur sinnvollen Einbindung von Patient*innen in die Verwaltung genomischer Daten ist jetzt in Public Health Genomics veröffentlicht worden.
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Wie spricht man verständlich und empathisch über das Teilen genetischer Daten? GHGA hat Patient*innen, Betroffene und Interessierte gefragt und wertvolle Einsichten gewonnen.
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Austausch über Erwartungen und Bedürfnisse in der Patient*innenkommunikation. Ziel ist Aufbau eines umfassenden Informationsportals für Patient*innen, Bezugspersonen und die interessierte Öffentlichkeit. Anmeldephase für Gruppendiskussionen startet.
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In einem kürzlich veröffentlichten Positionspapier fasst GHGA die Ergebnisse der partizipativen Studie zur Umsetzung einer wirkungsvollen Betroffenenbeteiligung an der Verwaltung und Aufsicht von GHGA zusammen.
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Anfang März setzte GHGA den Dialog mit Betroffenen über die Umsetzung einer wirkungsvollen Betroffenenbeteiligung in GHGA fort. Im Mittelpunkt des Treffens standen eine Strategie zur Rekrutierung von Patientenvertreter:innen und Ziele für die Öffentlichkeitsarbeit.
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Anfang Juli traf sich GHGA mit Betroffenen, um ihre Perspektive auf die Verwaltung und Aufsicht von GHGA insbesondere in Bezug auf das Teilen von genomischen Daten zu verstehen.
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Im Rahmen einer partizipatorischen Studie wird GHGA demokratische Foren einrichten, um die Perspektive von Patient:innen zu beleuchten und zu bewerten, welche konkreten Rollen die Patient:innen innerhalb von GHGA übernehmen können.
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