News

Die PaGODA-Studie von GHGA zur sinnvollen Einbindung von Patient*innen in die Verwaltung genomischer Daten ist jetzt in Public Health Genomics veröffentlicht worden.

Wie spricht man verständlich und empathisch über das Teilen genetischer Daten? GHGA hat Patient*innen, Betroffene und Interessierte gefragt und wertvolle Einsichten gewonnen.

Austausch über Erwartungen und Bedürfnisse in der Patient*innenkommunikation. Ziel ist Aufbau eines umfassenden Informationsportals für Patient*innen, Bezugspersonen und die interessierte Öffentlichkeit. Anmeldephase für Gruppendiskussionen startet.

In einem kürzlich veröffentlichten Positionspapier fasst GHGA die Ergebnisse der partizipativen Studie zur Umsetzung einer wirkungsvollen Betroffenenbeteiligung an der Verwaltung und Aufsicht von GHGA zusammen.

Anfang März setzte GHGA den Dialog mit Betroffenen über die Umsetzung einer wirkungsvollen Betroffenenbeteiligung in GHGA fort. Im Mittelpunkt des Treffens standen eine Strategie zur Rekrutierung von Patientenvertreter:innen und Ziele für die Öffentlichkeitsarbeit.

Anfang Juli traf sich GHGA mit Betroffenen, um ihre Perspektive auf die Verwaltung und Aufsicht von GHGA insbesondere in Bezug auf das Teilen von genomischen Daten zu verstehen.

Im Rahmen einer partizipatorischen Studie wird GHGA demokratische Foren einrichten, um die Perspektive von Patient:innen zu beleuchten und zu bewerten, welche konkreten Rollen die Patient:innen innerhalb von GHGA übernehmen können.